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天秤上的抉擇? 不再侷限於療效，乳癌病友的生活品質成為重要指標

相較過去癌症沒有太多治療選擇，如今乳癌藥物的蓬勃發展更顯彌足珍貴，癌症慢病化在現今的治療可望成真，好不容易獲得的生命，將會如何度過?歐洲腫瘤醫學會與美國FDA告訴我們生活品質將成為未來病患如何接受治療的關鍵

「在得知我罹患轉移性乳癌時是我人生中最糟的時刻」，我想這不只是艾米莉，同樣是許多乳癌末期患者在聽到醫師給予診斷當下的心情。

無獨有偶，今年（2022年）的7月，乳癌同時也從大眾身旁帶走了一位好歌喉的天使-朱俐靜，同時在過往的幾年內更是帶走了不少我們認識的美麗天使，這樣的消息也引起了大眾關注。

20%-30%的乳癌患者面臨復發或轉移

2020年乳癌首次超越肺癌成為全球好發率第一名的癌症，在台灣，女性乳癌同樣高居全癌症之榜首。台灣的癌症登記檔中亦顯示約有7％的病人在診斷時已是第四期具有遠端器官轉移的乳癌，而最初診斷為早期乳癌的患者．同樣仍有將近20%-30%的病人在後來的人生中發生復發與轉移，並進一步進展為轉移性乳癌。當病人診斷為第四期時僅有一半的人能活到39個月，而一旦發生轉移時，則僅有一半的人能活超過27個月。

然而在醫學進步下，有些乳癌末期的患者甚至有機會被視慢性病患者，部分能存活超過五年，甚至長達十年，隨著新藥輩出，患者多了許多選擇，也逐漸不讓「延長壽命」的概念主宰治療考量，取而代之的是對於生活品質的重視，

病人:我感覺我再也不是自己了

根據世界衛生組織(WHO)的定義，所謂生活品質指的是病人本身對於生活的認知、滿意程度且橫跨生理、心理、環境、甚至是社會連結等多個面向，

對於乳癌病人而言，所謂生活品質包含的不僅僅是擁有豐饒物質生活，精神層面的滿足以及能不能照常執行日常生活也是重要的一環。

內科權威期刊英國醫學期刊 (British medical journal, BMJ) 指出，乳癌病況嚴重的患者生活品質一般而言較差，這是因為這些病人多半需要接受化學治療和乳房切除術，除此之外，接受治療後產生的疲倦、疼痛和外觀帶來的心理傷害也會衝擊病人對自我的認知。

乳癌病人需要面對的不只是手術後外觀的變化，甚至心理上是需要接受不再完整的自己，而這樣的憂鬱情緒更有可能會進一步讓疾病惡化。根據過去研究顯示，有超過三分之一的乳癌患者受到精神疾患之苦，當中以焦慮以及憂鬱情緒為病人最常出現的症狀。憂鬱情緒經研究證實與較差的用藥配合度和存活率皆具有一定的相關性，而在年輕乳癌患者中，嚴重憂鬱更會加劇影響。

此外，化學治療是整個療程中對於病人的生活品質影響最大的。

一名乳癌患者在2015年FDA聚焦乳癌的The voice of the patient報告中提到「當我明白這些我將經歷的副作用，我甚至連做好心理準備都很困難，我真的覺得我即將邁入死亡，我不停地質問自己為什麼要答應接受化療，每一天我都在考慮停止治療。」

化療常見的副作用包含貧血、落髮、噁心嘔吐以及感染，當病人復發及轉移時，則有可能反覆地接受化學治療，而這不僅會讓病人的生活品質大受影響，有的病人甚至表示即便停止化療多年，疲倦怠感仍可能持續糾纏。作為輔助治療的賀爾蒙藥品也同樣會以直接或者間接方式影響病人的生活品質，包含造成骨關節不適、熱潮紅以及性生活不順，這些衝擊則可能進一步降低病人用藥的配合度，讓病情雪上加霜。

「很明顯地，你已經不再是先前的自己，我也不認為我會回到先前的狀態，心境上而言都變了，而且現在還得承受關於治療所有的後遺症」一位病人在另一項研究的訪談中提及道

藥品研究不再僅限於療效，病人自我回報的生活品質評估逐漸受到重視

藥物的確可以延長病患的壽命，但更令人值得注意的是，好不容易才獲得的生命，會以什麼樣的方式度過，以乳癌末期的病人為例，避免疾病進一步惡化是治療目標之一，然而若是不幸發生骨轉移或是內臟轉移，後續帶來的疼痛和接受多項治療後發生的副作用，則會大大影響病人生活品質。

今年歐洲腫瘤醫學會 (European society for medical oncology, ESMO)中，兩項藥品分別針對病人自我回報的生活品質發表臨床試驗結果，DESTINY-BREAST04試驗中，使用trastuzumab deruxtecan相較於醫師自由選擇使用的藥物，病人可以維持較長的生活品質不衰退時間，而另一個同樣是治療轉移性乳癌的藥品:sacituzumab govitecan，也在TROPiCS-02試驗中發現該藥物相較於醫師自由選擇使用的藥品，病人的整體而言的生活品質有所改善。

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為了瞭解治療帶來的不適對病人生活品質的影響，傳統的方式多半以醫療照顧者的觀點出發，在病況獲得控制的情況下，病人可能會以門診化療的方式接受治療，這時醫師只能透過診間的短暫接觸來了解藥物的副作用，但是卻極難24小時監測這些副作用帶來的不便，究竟替生活帶來多大的影響

「病人自我回報數據可以補足對藥品不良反應的資訊，同時也可以了解對生活品質的衝擊」

「了解這些可以讓我們針對會降低生活品質的特定不良反應做出評估，幫助病患持續接受治療」Barbara Pistilli博士在ESMO中提到。

生活品質成為美國ＦＤＡ在癌症新藥臨床試驗中的重視指標

傳統而言，藥物能否延長壽命、腫瘤是否縮小是證明療效的指標，法規單位會依此決定是否給予許可，然而美國食品藥物管理局(FDA)早在1980年代就認為生活品質應納入評斷考量，2009年針對如何評估病人自我回報發表終版指引，而在2021年則進一步針對癌症自我回報發布初版指引，藉行動進一步支持構想，其中與健康有關的生活品質屬於病人自我回報的一種。

同時，FDA日前亦推出Project Patient Voice線上平台，目的希望藉由公開的方式讓更多人瞭解參加臨床試驗的病人自述哪些不適的症狀，目前進行中的計畫AURA-3試驗，藥物為治療肺癌的Tagrisso

此外，一項研究中也發現從2000年到2019年20年間，在13項獲得許可乳癌藥品中，有85%的藥品在審查過程中使用病人自我回報數據，儘管最終因為精確性和研究方法等議題並未標註在仿單中，但是這些議題可以藉由討論合作機制一步一步走向完善。

提高病友自信，改善生活品質

面對乳房的切除以及化療帶來的落髮，現今有許多公益團體與企業提供假髮租借和為病人專門設計的術後義乳內衣，希望藉由外觀的改變幫助病人逐漸找回以往的自信。家人的陪伴與理解，更是病友的一大支柱，經由了解藥物副作用所帶來的不適以及患病的恐懼，幫助患者能有情緒的出口並獲得適度地宣洩，進一步減少焦慮與憂鬱的症狀發生。

同時乳癌病友自主力量崛起，如中華民國乳癌病友協會以及財團法人台灣癌症基金會透過彼此間交流分享心路歷程、舉辦講座和發起研究，甚至是自行籌組基金會如台灣年輕病友協會，利用自身的力量，積極主動地改變自己的生活與命運，創造新的日常生活。